Az egyesület 1995-ben alakult 10 alapító taggal, és azzal a céllal, hogy táplálkozási és egyéb információkkal segítse sorstársait és ellássa a tejcukorérzékenyek érdekvédelmét. Az eltelt évek alatt az egyesület létszáma a mai 501 tagra növekedett. Tagjaink megtalálhatók az ország összes megyéjében és Budapest minden kerületében. Egyesületünk valódi — közhasznú — civil szervezet. Működését — a tejcukor-érzékenyek érdekében végzett munkáját — a célkitűzéseivel rokonszenvezők személyi jövedelemadójának 1 %-a, az egyesületi tagok tagdíja, az NCA, minisztériumok (SZMM, EüM) önkormányzatok (Fővárosi, Bp. IV. kerületi), cégek (Naszálytej Zrt, Strathmann AG, Symantec-Magyarország) és magánszemélyek támogatása biztosítja.
Társadalmi megítélésünk:
Tájékoztató tevékenységünk:
Eddig mintegy háromezer tejcukorérzékenynek küldtünk aktuális információkat. Közvetve – orvos, gyógyszerész, dietetikus, kórházi élelmezésvezető, védőnő, stb. tagjainkon (mai létszámunk 8%-a; 43 fő) keresztül – több-tízezer tejcukorérzékeny életminőségét javította a munkánk. A tagjainknak negyedévente küldött – eddig 59 db., egyenként 16-40 oldalas – tájékoztatóink a laktóz intolerancia tüneteiről, veszélyeiről (oszteoporózis, stb.), diagnózisáról, dietetikai tudnivalókról, a laktóz mentes élelmiszerekről, a laktóz tartalmú és –mentes gyógyszerekről, külföldi és hazai enzimpótló készítményekről, és nem utolsó sorban; a tejcukorérzékenyek jogairól és kedvezményeiről szólnak. Tájékoztató tevékenységünk hiánypótló voltát az is mutatja, hogy egyre több egészségügyi intézmény és orvos kéri összeállításainkat, és egyre több orvos küldi pácienseit egyesületünkhöz, a diagnózis után.
Az eltelt évek alatt végzett érdekvédelmi munkánk összefoglalása:
– Rendeztük a tejcukorérzékeny sorköteles helyzetét a MH Egészségvédelmi Intézetével, amikor még fennállt a sorkötelesség. – Tájékoztatjuk tagjainkat és orvosaikat, hogy laktóz intolerancia esetén adókedvezmény jár. – Javaslatunkra, a LACTASE enzimpótló tabletta 90 %-os támogatását az OEP felemelte 12 éves korról 18 éves korig, a csontfejlődés intenzív szakaszának végéig. (Ezt később lecsökkentették 55 %-ra, de azóta életkortól függetlenül mindenkinek jár.) – Kezdeményezésünkre, az EszCsM módosította az emelt összegű családi pótlékra vonatkozó rendeletet, nevesítve a tejcukorérzékeny gyermekeket a rendeletben. – Néhány, eredményes fogyasztóvédelmi eljárást kezdeményeztünk. – Érdekvédelmi és tájékoztatási céllal, rendszeresen vizsgáljuk és vizsgáltatjuk a laktóz mentes / laktóz tartalmú élelmiszerek piaci helyzetét és tejcukor tartalmát.



Az egyesület

